Enzo Veiga Guimarães morre aos 4 anos à espera de transplante de medula; Menino lutava contra doença rara

Enzo Veiga Guimarães, uma criança de apenas quatro anos, faleceu nesta quarta-feira enquanto aguardava um transplante de medula óssea em Belo Horizonte. Diagnosticado com uma doença genética extremamente rara, a deficiência de purina-nucleosídeo fosforilase, o menino estava internado no Hospital das Clínicas da UFMG e seguia um protocolo preparatório para o procedimento, previsto para o início de julho.

A condição de Enzo afeta diretamente o sistema imunológico, tornando o organismo mais vulnerável a infecções graves. O caso da família, que vive em Nepomuceno, no interior de Minas Gerais, cerca de 240 km da capital, sensibilizou milhares de pessoas após campanhas públicas por doadores compatíveis, já que sua irmã, com apenas um ano de idade, também faleceu meses antes com sintomas semelhantes.

Mesmo tendo encontrado dois possíveis doadores, Enzo seguia em cuidados intensivos à espera das condições clínicas ideais para a realização do transplante. A equipe médica da UFMG afirmou que ele vinha sendo submetido a tratamento rigoroso, parte essencial antes do procedimento, mas não resistiu antes de alcançá-lo.

A doença que acometeu Enzo é uma imunodeficiência primária hereditária e, até poucos anos atrás, não constava na cobertura da triagem neonatal feita pelo Teste do Pezinho. Isso atrasou o diagnóstico, impedindo uma intervenção precoce que poderia aumentar as chances de sucesso no tratamento com células-tronco hematopoéticas.

Segundo o Ministério da Saúde, o transplante para pacientes com essa condição está disponível pelo SUS, tanto com doadores aparentados quanto não aparentados. No entanto, o número de instituições habilitadas é limitado: 85 fazem transplantes com doadores aparentados e 63 também com não aparentados. Entre 2016 e fevereiro de 2025, foram apenas 97 procedimentos realizados pelo SUS com esse perfil, sem registros públicos específicos de quantos desses casos envolviam a mesma doença de Enzo.

Além da escassez de centros habilitados, a falta de dados específicos no sistema dificulta uma resposta mais rápida às famílias afetadas. Os registros de pacientes são agrupados sob a classificação de imunodeficiências em geral, sem detalhamento por tipo de doença rara, o que pode dificultar estratégias direcionadas de saúde pública.

A recente ampliação da Triagem Neonatal no Brasil, que agora permite detectar a deficiência de purina-nucleosídeo fosforilase nos primeiros dias de vida, surge como uma medida que pode evitar futuras tragédias semelhantes. O caso de Enzo serve como alerta para o papel da triagem, do acesso a tratamentos complexos e da urgência em melhorar os indicadores de efetividade na realização de transplantes pediátricos no país.

Fonte: G1, Otempo, R7 e Otempo.

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