Bebê nascida em Joinville não pode sorrir por causa de síndrome rara

Nascida em Joinville, bebê não pode sorrir por causa de síndrome rara – Foto: Arquivo Pessoal/Reprodução/ND

A gestação de Marlete Azevedo dos Santos foi tranquila, sem grandes complicações. Mas, assim que nasceu, a pequena Maitê precisou ser levada diretamente para a UTI neonatal em Joinville, no Norte catarinense.

Com apenas 3 meses de vida, a pequena já carrega o diagnóstico da síndrome de Moebius, uma condição neurológica que afeta entre 1 e 20 bebês a cada um milhão de nascimentos.

“Quando a Maitê nasceu foi um susto pra mim, porque ela nasceu e teve que ir direto para a incubadora”, relembrou Marlete. “A única coisa que eu sabia durante a minha gestação é que ela tinha o pé torto congênito”.

Uma das síndromes mais raras do mundo

Foi durante a internação na UTI que Marlete percebeu algo incomum, porque a filha não expressava emoções no rosto. Ela pesquisou e encontrou informações sobre a síndrome de Moebius, mas ainda não tinha um diagnóstico. Após algum tempo na UTI, a confirmação veio. Maitê havia, de fato, nascido com a síndrome.

“Existe um desenvolvimento anômalo dos nervos cranianos, que pode estar associado a mutações genéticas raras, problemas vasculares na gestação ou exposição a substâncias tóxicas, que prejudicam a vascularização e o desenvolvimento desses nervos”, explicou Paulo André Ribeiro, pediatra e neonatologista, coordenador médico da UTI neonatal onde Maitê foi tratada.

Condição neurológica atinge até 20 bebês por milhão e exige acompanhamento multidisciplinar – Vídeo: Arquivo Pessoal/Reprodução/ND

Para o médico, o diagnóstico precoce foi essencial. “Não há cura, mas o tratamento é personalizado e envolve estimulação precoce. Fonoaudiologia para melhorar a alimentação e a fala; fisioterapia para o desenvolvimento motor e coordenação; e oftalmologia para acompanhar alterações oculares, como olhos secos”.

Acompanhamento multidisciplinar

Após a alta hospitalar, Maitê passou a ser acompanhada por uma equipe multidisciplinar. O geneticista Paulo Victor Zattar Ribeiro confirmou o diagnóstico por meio de avaliações clínicas e exames genéticos.

Com apenas três meses, Maitê foi diagnosticada com a síndrome de Moebius – Foto: Arquivo Pessoal/Reprodução/ND

“Maitê é uma das minhas pequenas pacientes que chegou ao consultório com um diagnóstico raro”, relatou.

Segundo o especialista, a síndrome de Moebius afeta os nervos responsáveis pelos movimentos faciais e o controle dos olhos, o que faz com que bebês como ela não consigam sorrir ou piscar como outros da mesma idade.

Mas isso não impede a interação da criança. “Tenho outros pacientes com essa mesma síndrome que hoje estão na faculdade, trabalhando, vivendo plenamente suas vidas”, contou Ribeiro.

O dia a dia

Apesar do impacto do diagnóstico, Maitê se desenvolve bem. A síndrome não é progressiva, e as crianças podem conquistar independência e levar uma vida plena.

A rotina de cuidados inclui fisioterapia, fonoaudiologia, neurologia e oftalmologia, mas acima de tudo, muita atenção dos pais. “Eu trabalho muito o desenvolvimento dela em casa. Ela é uma bebê que gosta de bagunça. Ela olha pra mim e eu já sei quando ela quer bagunça”, afirmou a mãe.

Mesmo sem expressões faciais, Maitê se comunica com o olhar – Foto: Arquivo Pessoal/Reprodução/ND

E para quem pensa que Maitê não sente emoções por expressá-las de forma diferente, está enganado.

“A Maitê sente tudo! Ela se comunica com o olhar, com gestos e com a alma. O fato de não conseguir expressar emoções no rosto não quer dizer que não as tenha, muito pelo contrário”, destacou Paulo Ribeiro.

Marlete espera que sua história ajude outras famílias a não se sentirem sozinhas diante do diagnóstico. “Quero conscientizar os pais sobre a importância de não desistirem, de trabalharem o desenvolvimento dos filhos com dedicação. Isso faz toda a diferença”, enfatizou a mãe.