Bebê com doença rara mora em hospital há 1 ano, e família recorre à Justiça para levar menina para casa

Lorenna, diagnosticada com doença rara, permanece internada desde o nascimento. Família enfrenta resistência do plano de saúde para obter tratamento domiciliar, mesmo após decisão judicial favorável. Dia Mundial das Doenças Raras reforça importância do diagnóstico precoce
A família da pequena Lorena, uma bebê que completou 1 ano em dezembro de 2024 e que permanece internada desde o nascimento, recorreu à Justiça para tentar levá-la para casa. O plano de saúde alega que uma avaliação não indiciou a recomendação para o chamado “home care”.
Após nascer em Valinhos (SP), Lorena foi transferida para São Paulo, onde recebeu o diagnósticode pseudo-hipoaldosteronismo, uma doença hereditária rara que causa retenção de potássio e excreção excessiva de sódio e água pelos rins.
A família luta para conseguir trazer Lorenna para casa através de um serviço de home care. Embora já exista uma decisão judicial favorável, o plano de saúde não está cumprindo a determinação.
“Já acionamos a Justiça, o juiz foi favorável a nós, só que o convênio ainda continua descumprindo.”, diz Alessandra, mãe da Lorena.
A pequena bebê tem uma doença que é classificada como rara. E nesta sexta (28), celebra-se o Dia Mundial das Doenças Raras, data criada para conscientizar sobre os desafios enfrentados por pacientes, familiares e cuidadores.
O Hospital de Clínicas (HC) da Unicamp em Campinas (SP) é referência no Brasil no tratamento dessas enfermidades, atendendo cerca de 2 mil pacientes por ano.
Segundo especialistas, muitos pacientes consultam diversos médicos antes de obter um diagnóstico preciso, enfrentando dificuldades significativas no acesso a tratamentos adequados.
“As doenças raras são definidas pela OMS, pela Organização Mundial da Saúde, como aquelas que atingem até 65 pessoas em 100 mil habitantes. Isso dá uma frequência perto de 1 para 1700 nascimentos.” diz médico geneticista Carlos Steiner, do Hospital das Clínicas da Unicamp.
Bebê com doença rara mora em hospital há 1 ano, e família recorre à Justiça para levar menina para casa
Reprodução/EPTV
Desafios de Lorena
No final de 2024, Lorenna contraiu uma superbactéria e quase perdeu a vida. A permanência prolongada no hospital aumenta o risco de infecções hospitalares, motivo pelo qual a família insiste na transferência para o ambiente domiciliar.
Alessandra compartilha os desafios desde o nascimento de Lorenna até o diagnóstico da doença, destacando as dificuldades do tratamento e a frustração de não poder ter a filha em casa. Ela relata que, apesar da decisão judicial favorável, o convênio continua descumprindo a ordem.
Enquanto aguardam a resolução do impasse com o plano de saúde, a família já preparou o quarto de Lorenna, adaptando-o com ar condicionado e instalações elétricas adequadas para receber os equipamentos necessários ao tratamento.
A expectativa é proporcionar um ambiente seguro e acolhedor para que Lorenna possa continuar o tratamento em casa, cercada pelo amor e cuidado da família.
Sobre o caso da Lorena, que está internada em São Paulo, a Unimed-BH informa que está ciente da ação judicial e esclarece que a paciente passou por uma avaliação criteriosa realizada por especialistas e não houve a recomendação para a transferência para casa.
O plano de saúde complementou que não pode dar mais informações por causa da Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD).
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