HUBFS promove eventos sobre Doenças Raras em Belém

De acordo com a Portaria n° 199/2014 do Ministério da saúde, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, o que equivale a aproximadamente 1,3 pessoa para cada 2 mil. Desse modo, estima-se que existam entre seis e oito mil tipos dessas doenças em todo o mundo.Para aumentar a conscientização sobre essas condições, o Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS), integrante do Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Pará (CHU-UFPA/Ebserh), realiza, entre 24 e 28 de fevereiro, uma programação em reconhecimento ao Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado no último dia deste mês. Os encontros serão realizados na Ala D da unidade hospitalar e contarão com atividades informativas e integrativas direcionadas aos pais, responsáveis e cuidadores.O evento é uma iniciativa da Unidade de Atenção à Saúde da Criança e do Adolescente (UASCA) do HUBFS, que possui uma equipe multidisciplinar especializada em atenção à saúde infantojuvenil com condições raras. “A programação tem o objetivo de promover a educação em saúde, fornecendo orientações sobre a abordagem adequada das doenças raras e o cuidado integral dos pacientes”­­­, explicou Rose Daise, chefe da UASCA.Conteúdos relacionados:História: Quando a vontade de viver se multiplica por doisProjeto de lei cria políticas às pessoas com doenças rarasA iniciativa será dinâmica, com atividades de curta duração, estruturadas em rodas de conversa sobre temas como triagem neonatal – mitos e verdades, acesso das pessoas com doenças raras aos direitos sociais, a dinâmica afetiva das famílias de pessoas com doenças raras, cuidados nutricionais nas doenças raras e cuidados fisioterapêuticos domiciliares – o que fazer em casa. As discussões serão conduzidas por uma equipe multiprofissional composta por médico, enfermeiro, psicólogo, assistente social, nutricionista e fisioterapeuta.Em 2019, o HUBFS recebeu a habilitação para atuar como Centro Especializado em Reabilitação (CER II), oferecendo serviços de reabilitação em duas modalidades: física e intelectual. Para a gerente de Atenção à Saúde da unidade hospitalar, Petruska Baptista, “o HUBFS oferece tratamentos específicos para doenças raras, como Mucopolissacaridose (MPS), doença de Fabry (DF) e distrofia muscular de Duchenne (DMD), além de tratamentos para Atrofia Muscular Espinhal (AME) e Acondroplasia (nanismo) ”, exemplificou.No final de 2021, o hospital foi oficialmente reconhecido como referência no atendimento a pacientes com doenças raras no Pará e na Amazônia. O HUBFS oferece serviços gratuitos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), com regulação da Secretaria Municipal de Saúde de Belém (Sesma). Para acessar as modalidades de média e alta complexidade, é necessário o encaminhamento de uma unidade de atenção básica.Quer saber mais notícias do Pará? Acesse nosso canal no WhatsappProgramaçãoLocal: Sala de espera – Ala D, HUBFS.25/02 (Terça-feira) 08h30 – Acesso das pessoas com doenças raras aos direitos sociaisPalestrante: Assistente social Juliana Modesto. 09h30 -A dinâmica afetiva das famílias de pessoas com doenças raras. Palestrante: Psicóloga Rose Daise.27/02 (Quinta-feira) 08h30 -Cuidados nutricionais nas doenças raras.Palestrante: Nutricionista Rosalba Velasco.28/02 (sexta-feira) 08h30. Cuidados fisioterapêuticos domiciliares: o que fazer em casa?Palestrante: Fisioterapeuta Denise Pinto. 09h30- Coffee break10h- encerramento